Colitis Ulcerosa

Afgelopen woensdag liet ik jullie weten dat ik Colitis Ulcerosa heb, een chronische darmontsteking. Bij veel mensen is deze ziekte niet bekend. Echter kent wel bijna iedereen de Ziekte van Crohn. Colitis Ulcerosa is eigenlijk hetzelfde als de Ziekte van Crohn, maar dan zit de ontsteking op een andere plek. Wil je meer weten over deze ziekte en ben je benieuwd hoe ze bij mij tot de diagnose zijn gekomen? Lees dan snel verder.

IBD

IBD staat voor Inflammatory Bowel Disease en is Engels voor ‘opvlammende darmziekte’, oftewel chronische darmonsteking. In Nederland wordt kortweg de term IBD gebruikt. De twee belangrijkste en meest voorkomende vormen van chronische darmontsteking zijn Colitis Ulcerosa en de Ziekte van Crohn.

Bij de Ziekte van Crohn kan de ontsteking zich in het volledige spijsverteringsstelsel bevinden. Bij Colitis Ulcerosa zit de ontsteking uitsluitend en aaneengesloten in de dikke darm. De symptomen en klachten zijn veelal gelijk. In mijn geval is mijn volledige dikke darm ontstoken. Inmiddels weet ik dat de ontsteking nu, na ruim 3 maanden de maximale dosering aan medicatie te hebben gebruikt, gelukkig in een mild stadium zit. Wel heb ik nog steeds veel klachten. Er gaat geen dag voorbij zonder buikpijn of diarree. Hierdoor lukt het mij niet om aan te komen (vlak vóór de diagnose ben ik 10 kg afgevallen) en blijf ik slap en vermoeid. Het lullige aan deze ziekte is dat hij heel onvoorspelbaar is. Het kan dagen, weken, maanden of soms zelfs jaren goed gaan, maar uit het niets kun je een ‘opvlamming’ krijgen. Bij een opvlamming wordt de ontsteking opeens weer erger, waardoor ook de klachten verergeren. Niet zelden met een ziekenhuisopname tot gevolg en met een beetje pech moet de ontstoken darm worden verwijderd en krijg je een stoma.

Diagnose

De diagnose kwam niet geheel als een verrassing. Al vanaf kinds af aan heb ik te maken met buikklachten: verstopping, diarree, een opgeblazen buik en vooral heel erg veel buikpijn. Als kind werd mij door de artsen verteld dat ik PDS had. Oftewel, het prikkelbare darm syndroom. Ik lette op mijn voeding en mijn kersenpitkussen was (en is nog steeds) mijn beste vriend. Toen ik 23 was werden de klachten weer erger, ik viel in 2 maanden tijd 10 kg af en ik viel voortdurend flauw. Na een aantal onderzoeken in het ziekenhuis is toen geconstateerd dat ik lactose-intolerant ben. Inmiddels leef ik dus al bijna 9 jaar lactosevrij, eet ik geen witproducten, drink ik geen koolzuurhoudende dranken, drink ik geen alcohol, drink ik geen koffie en probeer ik suiker zoveel mogelijk te vermijden. Door dit ‘dieet’ ging het redelijk, maar ik kan me gewoon niet herinneren dat ik ooit één dag in mijn leven heb gehad dat ik geen buikpijn had.

In april van dit jaar werd de buikpijn heviger, de tranen liepen regelmatig over mijn wangen van de pijn en ik had weer af en aan diarree. Omdat ik er nog steeds vanuit ging dat dit PDS-klachten waren, ben ik hier toen niet mee naar de huisarts gegaan. Op 8 juni 2019, ik weet de datum nog precies, rende ik 5 keer naar het toilet waarbij ik voor mijn gevoel helemaal leegliep. Die frequentie werd met de dag hoger, totdat ik eind juni 20 keer per dag naar het toilet moest rennen en er slijm en bloed bij de ontlasting zat. Dat bloed, de lage cijfers op de weegschaal én de extreem heftige pijn (vergelijkbaar met ontsluitingsweeën als je op zo’n 9 cm ontsluiting zit) gaf de doorslag om toch maar een afspraak bij de huisarts te maken. Die liet eerst wat routineonderzoeken uitvoeren, waardoor er weer extra tijd overheen ging. Het bloedonderzoek gaf geen zorgwekkende uitslag en ook de ontlastingstest (op bacteriën, virussen en parasieten) was negatief. Anderhalve week later, inmiddels wederom 10 kg lichter en zó zwak dat ik amper nog de trap op kwam, moest ik weer ontlasting inleveren. Maar die uitslag hebben we niet eens gered. De volgende dag moest ik met spoed naar het ziekenhuis, kreeg ik een inwendig darmonderzoek (endoscopie) en direct daarna kreeg ik de diagnose Colitis Ulcerosa. Achteraf bleek uit het tweede ontlastingsonderzoek dat mijn ontstekingswaarden behoorlijk hoog waren. Tot 50 µg/g is normaal. Mijn waarde was 1500 µg/g. Binnenkort mag ik weer wat inleveren, ik ben heel benieuwd wat nu de uitslag gaat zijn.

De Toekomst

Zoals al eerder aangegeven is het verloop van de ziekte heel onzeker. De één leeft jarenlang klachtenvrij en bij een ander volgt de ene ziekenhuisopname na de andere en heeft binnen een jaar al een stoma. Ik moet zeggen dat ik die onzekerheid en het plotseling optreden van opvlammingen mentaal heel heftig vind. Bij elke afspraak die ik maak denk ik altijd ‘laat me dit alsjeblieft niet af hoeven zeggen’, het plannen van vakanties of weekendjes weg maakt mij heel zenuwachtig omdat ik bang ben dat ik het moet cancelen. Etentjes, dagjes uit, werkafspraken en afspraken met vriendinnen aan de andere kant van het land zijn allemaal situaties waar ik toch wel lichtelijk gestrest van word. Tijdens een opvlamming heb ik namelijk hooguit 30 seconden om het toilet te halen. En dan nog niet te spreken over de pijn en andere klachten die daarbij komen kijken. Voor nu moet ik gewoon heel hard hopen dat de medicatie blijft werken en de ontsteking nog verder afneemt. Vanuit het ziekenhuis krijg ik online kenniskuren (daarover later in een andere blog meer) waarbij je heel veel leert over de ziekte, hoe je er mee om kunt gaan en hoe je de kans op een opvlamming kunt verkleinen. Daar ben ik dus heel fanatiek mee bezig en hopelijk hoor ik daardoor straks bij de groep die jarenlang klachtenvrij leeft :).